ME DIAGNOSTICARON ENFERMEDAD CELÍACA EN LA INFANCIA

ME DIAGNOSTICARON ENFERMEDAD CELÍACA EN LA INFANCIA. 

PUEDO HABERME CURADO? PODRÍA TOLERAR ALGO  DE GLUTEN?

Autora: Dra. Magdalena Araya. Presidente Coacel.

En los últimos meses, varios pacientes han consultado a Coacel si es posible curarse de la enfermedad celíaca. En general, la respuesta es no, la gran mayoría de los pacientes celíacos recaen si dejan la dieta libre de gluten. Pero existen casos en que las cosas no son tan claras y es difícil entender lo que pasa. Como son casos más bien excepcionales, analicémoslos a través de ejemplos concretos:

"Fui diagnosticado(a) en la infancia y actualmente soy un adulto sano(a), sin ningún síntoma"

• La situación más frecuente y obvia es que tienes enfermedad celíaca y haces una dieta libre de gluten estricta. Por lo tanto, es esperable que a lo largo de la vida te sientas sano(a) porque el tratamiento de la enfermedad está bien hecho. En este caso además, lo más probable es que los exámenes de transglutaminasa y EMA estén negativos.

"Me diagnosticaron hace años, seguí dieta sin gluten, pero transgredo la dieta más o menos frecuentemente desde hace tiempo. Sin embargo, permanezco sin síntomas  y los exámenes de sangre siguen negativos"  Hay varias posibles explicaciones:

• Los exámenes disponibles para hacer el diagnóstico de enfermedad celíaca han mejorado mucho en las últimas dos décadas. Es posible que cuando se hizo el diagnóstico hace años, los estudios eran menos exactos y, en realidad, no se trataba de enfermedad celíaca sino que de otra condición. Por eso ahora la ingesta de gluten no produce síntomas.
   

• Hay cuadros que afectan el sistema gastrointestinal de manera inespecífica, dañan muchas de las funciones del intestino delgado y este, entre otras, pierde la tolerancia al gluten. Estos casos pueden recuperar la tolerancia al gluten a lo largo del tiempo, y aparecer como que la enfermedad celíaca que se diagnosticó inicialmente, se curó.
   

• En algunos acasos una biopsia inicial confirmó el diagnóstico y sin embargo, actualmente las trasgresiones más o menos frecuente a la dieta no llegan a producir síntomas. Aquí el concepto importante es que la sensibilidad al gluten es muy variable entre los pacientes celíacos. Si el caso del ejemplo es una persona con poca sensibilidad al gluten, es posible que se produzca la situación descrita y que los anticuerpos permanezcan negativos  e incluso la biopsia esté normal. No hay una explicación clara para esta situación, más aún, no se sabe el pronóstico de la enfermedad y el  riesgo que pueda tener el paciente de desarrollar complicaciones en el futuro.
   

• Hay una última elucubración, más compleja. Existen en el mundo un número escaso de casos, pero que sin duda existen. Se trata de pacientes que, sin que exista dudas acerca del diagnóstico inicial, cuando retoman la dieta con gluten en la adultez, no recaen. Estos casos actualmente son seguidos en los distintos países y no tienen explicación. Algunos investigadores piensan que si el diagnóstico de EC en su origen fue errado, ahora puede producirse la confusión cuando el paciente consume gluten. Otros plantean la posibilidad que  esas personas hayan recuperado algún grado de tolerancia al gluten. En este último caso, sigue siendo incierta la cantidad de gluten que podría ingerirse sin dañar al paciente. Estas situaciones son excepcionales y actualmente no tienen explicación. Al día de hoy, sabemos con certeza que la EC es una  enfermedad genética, con un fuerte compromiso autoinmune, donde el 95% o más de los casos responde claramente a la dieta sin gluten y, si hay consumo de gluten, la enfermedad recae y sube de manera importante el riesgo de complicaciones. Futuras investigaciones científicas podrán dar respuestas a la posibilidad de que un celíaco pueda alcanzar cierto grado de tolerancia. Sin embargo, en el presente, el único tratamiento conocido para la EC es la dieta libre de gluten.

LA ENFERMEDAD CELÍACA QUE NO RESPONDE.

"Me diagnosticaron enfermedad celíaca hace varios años, hago todo lo necesario para mantener una dieta libre de gluten estricta y permanente,  sin embargo mis exámenes de anticuerpos anti transglutaminasa y anti endomisio siguen altos. Por qué no respondo?"

• Históricamente, existe una forma de enfermedad celíaca llamada “refractaria”. Es rara y los estudios realizados en todo el mundo indican que más del 90% de estos casos, aparentemente refractarios, son en realidad casos que mantienen la ingestión de gluten, voluntaria o inadvertidamente.
   

• Habiendo dicho esto, hay que aclarar que sí existen presentaciones de enfermedad celíaca realmente refractarias. Una primera versión es aquella que mantiene una evolución más bien severa, a menudo requiere hospitalización, y requiere un tratamiento especializado y complejo. Hay casos que tienden a responden bien, pero otros tienen alto riesgo de desarrollar cáncer.
   

• La segunda forma de enfermedad “refractaria” se ha ido conformando en los últimos tiempos, ya que antes se conocían solo las formas más graves. Estos casos también son difíciles de entender. Hoy se sabe que estos anticuerpos (TTG, EMA, otros) son auto anticuerpos y reflejan, estrictamente hablando, la capacidad de la persona de desarrollar una respuesta de autoinmunidad. Por lo tanto, es posible que haya personas que tienen una alta capacidad de hacer autoinmunidad, que pasa por encima del proceso que se desarrolla asociado al gluten y en el intestino, y de esa manera se hace posible que los anticuerpos permanezcan altos sin que necesariamente la evolución clínica sea tórpida.
  
   

Estos casos especiales de enfermedad celíaca son interesantes de conocer, pero en la vida diaria es importante tener presente que se trata de situaciones de excepción, que deben ser consultadas y tratadas por especialistas. En la gran mayoría de los casos, si los exámenes hechos son los que corresponden,  los pacientes que se les diagnostica con enfermedad celíaca se tratan con dieta libre de gluten y responden bien a ella. En estos días es más importante que nunca recordar que la dieta del celíaco debe ser no solamente libre de gluten si no también saludable. Y a la dieta saludable, todos en la población, incluidos las personas afectadas por la enfermedad celíaca, debemos mantener actividad física y un estilo saludable que nos permita vivir mejor y tener la mejor calidad de vida.

*Imagen portada de este artículo, obtenida el 04.05.20 del sitio web Amigos del Higado AC.